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先天性胆道闭锁还发现肝上长了肿瘤,可怜的贵州患儿在杭遇到了仁医

昨天早上7点50分,一辆院际班车从浙江大学医学院附属第二医院滨江院区驶出,30分钟后停靠在了解放路院区。 一对年轻的父母抱着8个月大的男婴从车上匆匆下来,在儿科医生陈小泉主治医师的陪同下,径直走向PET-CT中心。小家伙通体泛黄,眼白也呈淡黄色,病恹恹的小模样叫人怜爱。
2019-09-18 09:43:55  来源:浙青网-青年时报  作者:记者 纪含羽 通讯员 方序   编辑:孟泓颖

贵州患儿辗转来杭求诊

一个星期前,这对来自贵州凯里的年轻父母,带着宝宝豆豆(化名)来到浙大二院。豆豆患有先天性胆道闭锁,出生后一直黄疸不退。由于在当地未能得到及时治疗,豆豆虽然长到8个月了,发育却迟缓,抱在怀里像两三个月大的婴儿,体重只有10斤。
先天性胆道闭锁还发现肝上长了肿瘤,可怜的贵州患儿在杭遇到了仁医

PET-CT前护士给豆豆服用镇静药物。

先天性胆道闭锁是一种肝内外胆管出现阻塞的疾病,在新生婴儿中发病率为1∶8000~1∶14000。如果及时发现并治疗,在两个月大时就可以进行肝门空肠吻合手术(葛西手术)。否则,患儿在7~18月大时将进入典型的肝功能终末期,出现肝硬化,并因食道静脉曲张大出血、肝昏迷、脓毒血症而夭折。
面对这样一个可爱的小生命,父母不想放弃。在萧山打工的父亲在网上搜寻大量信息后,带着母子俩辗转来到浙大二院儿科求诊。
错过了葛西手术,只有肝移植才能救命。在听完医生的诊疗方案后,父亲提出愿意捐出自己的肝。只要配型成功,200g的亲体移植肝脏就可以让豆豆重获新生。可令人没想到的是,进一步检查发现豆豆的肝脏上还长有一个肿瘤,肿瘤占了整个肝脏大小的1/4。
这是什么性质的肿瘤?有没有扩散?需要靠PET-CT进一步检查。

医院启用救助基金

“自从豆豆住进医院以来,我们儿科一直在为他进行系统的肠外营养治疗。等到宝宝的营养情况、身体条件有所好转后,王伟林教授的肝脏移植团队就可以为他进行亲体肝移植手术。而高达二三十万的巨额医药费,是这个家庭根本想都不敢想的天文数字。”陈小泉动容地说。
先天性胆道闭锁还发现肝上长了肿瘤,可怜的贵州患儿在杭遇到了仁医
时报记者从浙大二院了解到,儿科和肝脏移植团队已经为这个贫困的家庭申请了该院的儿童肝移植基金。
有了医药费的全免,豆豆父母脸上的愁容淡去了不少。
先天性胆道闭锁还发现肝上长了肿瘤,可怜的贵州患儿在杭遇到了仁医
“先天性胆道闭锁是婴儿活体肝移植最主要的适应征之一,但手术费、高昂的移植费用让很多贫困的家庭望而却步。不少家长因不了解胆道闭锁的治疗方式,或惧怕高昂的移植费用,而放弃对孩子的治疗。”陈小泉告诉记者,全国每年有几千例新生儿孩子患先天性胆道闭锁,但只有10%最终接受了肝脏移植手术。浙大二院的儿童肝移植基金,为众多需要肝移植的贫困家庭患儿解除了后顾之忧。
豆豆下一步的救治情况,时报将及时跟进报道。

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