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心疼!课上屡屡睡着,杭州高二男生选择自残提神,伤痕背后竟是一种病

这是一个发生在2019年的“头悬梁,锥刺股”故事。
2019-05-09 11:12:20  来源:浙青网-青年时报  作者:纪含羽   编辑:蔡霞

昨天,时报记者无意中发现了浙江大学医学院附属邵逸夫医院神经内科张力三主任医师发的一条朋友圈:“一个得了发作性睡病的孩子,性格要强,为了防止上课睡着自备利器刺手臂。”
和古代励志故事“头悬梁、锥刺股”相同的是,学生是为了学习时不打盹,刺痛自己保持清醒;而不同之处在于,张力三所说的患者,是因为发作性睡病不由自主就睡着。
“发作性睡病患者需要学校、社会、政府更多的关注。”张力三在文末说。
心疼!课上屡屡睡着,杭州高二男生选择自残提神,伤痕背后竟是一种病

总被老师同学误解

高二男生选择自残提神

在张力三的诊室,记者拨通了小患者张建(化名)妈妈廖女士的电话。
电话那头,廖女士向记者讲述了张建患发作性睡症之后的经历:张建今年在杭州读高二,其实早在初三的时候,他就发现自己会出现不受控制的“秒睡”。好在勤奋努力,张建的学习成绩没有受到太大影响,顺利进入了高中。
“可能是升学压力大,进入高中后,班主任老师对他在课堂上时常睡着表示不能接受,一是对授课的老师不尊重,二是影响班上的学习氛围。”廖女士告诉记者,班主任老师对张建的表现很不满意,多次批评,跟家长联系要求把张建带回家,教育好再送来学校。
“高二是个关键时期,学业压力很重。老师已经对他很不满意了,我要是再苛责他,我怕孩子会崩溃。所以我也常以关心的口吻询问他学校里的情况,没有指责过他。”廖女士叹了口气。
为此,张建很是内疚,为了不让老师同学误解,不让妈妈操心,他不得已多次采用自残的方法强迫自己不睡觉,直到被老师发现他常常在课上用利器划自己,手臂上出现了多处划伤。
心疼!课上屡屡睡着,杭州高二男生选择自残提神,伤痕背后竟是一种病
心疼!课上屡屡睡着,杭州高二男生选择自残提神,伤痕背后竟是一种病

张建手臂上的多处划痕

是发作性睡病作祟

患者睡眠结构与他人异常

事态严重,廖女士急忙赶到了学校。看到儿子手臂的伤痕和委屈的样子,她心疼得要命。“我相信孩子肯定不是故意要在课堂上睡着的,他这样自残也是为了要打消突如其来的困意。”
廖女士在网上查了大量资料后,发现张建的症状和“发作性睡病”很相似。做了一番功课后,母子俩找到了邵逸夫医院神经内科主任医师张力三,在诊治发作性睡病上,他有着丰富的经验。
在做了整夜多导睡眠监测,和白天多次睡眠潜伏期测试后,张力三发现,脑电波上显示,张建从闭上眼睛到睡着的平均时间仅用了7.8分钟,而正常人通常需要12-15分钟。此外,他从睡着到快速眼动期(开始做梦)仅用了15分钟,而正常人需要90分钟才能进入这一睡眠状态。
有了这两个“硬指标”,发作性睡病可以说是确诊无疑了。
“发作性睡病患者的睡眠结构是异常的。”张力三说,“从睡眠上来看,患者一天的总睡眠量和其他人是一样的,但是什么时候睡、每个觉睡多久就说不定了。”

可以尝试调节生活方式

沟通和获得理解更重要

张力三告诉记者,他的专科门诊已经收治了近100例发作性睡病患者。
发作性睡病主要表现为六个症状:夜间睡眠紊乱、白天嗜睡、睡眠幻觉、睡眠瘫痪、猝倒(情绪诱发肌无力)、肥胖。“由于发作性睡病具有隐匿性,很多人对这个疾病不了解,也不以为然,所以诊出率很低,平均会被延迟诊断10年。在浙江,真正患有这个病而没被检查出的,可能有2到3万人之多。”
“针对张建的症状,目前的解决办法以定期小睡缓解,比如每两节课时间休息一会儿。对于上班的工作者来说,如果工作时间比较规律,那么就可以选择固定的一到两个时间段小睡一会。如果工作不能固定,在重要的工作比如接待、开会发言之前,可以先睡一会,以保证在处理重要工作时不会犯困。”张力三说,如果通过定期小睡仍然不能够缓解,则需要药物补充治疗了。
目前,国际上治疗发作性睡病将“莫达非尼”作为一线治疗药物。然而遗憾的是,我国并没有引进,临床上只能选择派甲酯作为发作性睡病的治疗药物。
张力三提到,发作性睡病患者要在晚上保证充足的睡眠,为白天的好精神打下基础。
同时,他建议,张建和妈妈廖女士不妨将他的病情与学校老师进行沟通,让老师了解有这样的疾病,并尽可能地创造机会给予他每两节课之间的小睡时间。
“孩子有幸能遇到张医生,帮他洗脱了上课睡觉、不尊重老师的‘罪名’。”廖女士告诉记者,在了解儿子的疾病后,她深刻理解很多发作性睡病患者在学校、社会上被误解,饱受身心煎熬,希望更多的人能够关注到这个疾病,给予理解和正视。

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