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20岁女子一觉睡醒后,左眼耷拉看东西还有两个影儿,原来是得了这种病……

左眼皮下耷、看东西有两个影儿,被确诊为“重症肌无力”的时候,王静(化名)只有20岁。但幸运的是,经过5年多的中西医结合治疗,她的这些症状慢慢缓解,直到不再需要服用任何药物。现在,她已经是两个孩子的妈妈了。 在刚过去的重症肌无力关爱日(6月15日),王静在浙江省中医院的病友分享会上,和大家分享了自己的这一段特殊的经历。
2019-06-17 09:11:21  来源:浙青网-青年时报  作者: 记者 潘洁 通讯员 于伟   编辑:许林

醒来后看东西有两个影儿

王静是奉化人。2002年,20岁的她在某一天醒来后,突然发现自己的左眼睁不开了。过了一会,好不容易睁开眼后,她又发现,自己看东西竟然有两个影儿。于是,她赶紧到了当地医院就诊,被诊断为重症肌无力。
“由于对这个病不了解,当时害怕得不行。我从网上搜索了一些病情资料,结果感到更加惶恐了。”当时,当地医院建议激素治疗,但王静害怕其副作用,很担忧也很抗拒。
后来,经他人推荐,王静辗转来到了浙江省中医院裘昌林全国名老中医药专家处就诊,进行中西医结合治疗。“当时我的复视已经很厉害了。在我的眼里存在了两个世界,这两个世界的距离还在不停扩大,而且我的左眼皮也下耷得很厉害,让人一眼就能看出左眼的不正常。”
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裘昌林正在坐诊

不仅如此,王静的体质也越来越差,吹一次风就感冒,加上心情也不好,她除了到医院就诊配药,整天宅在家里不出门。
就这样,一个月后的某一天,王静一觉睡醒,突然发现这个世界合二为一了。“当时我的心情无比兴奋,虽然眼皮还是有点耷拉,复视还偶有出现,但是我对裘医生的医术更加有信心,也相信自己一定可以治愈,而且经过中药调理,我的体质也慢慢变好了。”

任何年龄均可患重症肌无力

接下来的两年多时间,王静从一开始每周跑杭州,后来每半月跑一次,再后来一个月跑一次。这两年里,她的复视很快就全部消失了,对生活也没有了任何影响;眼皮会在劳累的时候偶尔聋拉一下,但是别人已经看不出什么异常了。
“我不再觉得自己是个弱不禁风的病人,工作、生活上全然没有任何影响,也开始了正常工作、谈恋爱,并且收获了一份幸福的爱情,拥有了一个美满的家庭。”2007年,王静25岁,此时她已经不再需要服用任何药物。同年,她还因胎位不正剖腹生下了一个健康的女儿。 2012年,她又剖腹生产了一个健康的儿子。
现在的王静,家庭幸福,事业有成,身体也特别好:做瑜珈、爬高山、打汽排球,甚至还带了全家参加马拉松欢乐跑。
“只要积极治疗,重症肌无力患者完全有可能像王静这样,过上健康幸福的生活。”裘昌林告诉记者,重症肌无力是一种由乙酰胆碱受体抗体、介导、T淋巴细胞依赖所引起的神经-肌肉接头处兴奋传递障碍的自身免疫疾病,多种机制参与发病。主要临床特征为受累肌肉极易疲劳,经休息后可部分恢复。
重症肌无力任何年龄均可患病,女性略多于男性。我国患者中14岁以下儿童占15%-25%。成人患者有两个发病高峰,第一个为20-30岁,以女性多见,常伴胸腺增生;第二个为40-50岁,以男性多见,常伴胸腺瘤和其他自身免疫性疾病。
20岁女子一觉睡醒后,左眼耷拉看东西还有两个影儿,原来是得了这种病……

裘昌林正在坐诊

出现症状要及时就诊治疗

裘昌林提到,重症肌无力临床表现为肌无力,常从一组肌肉无力开始,呈波动性,活动后加重,休息或睡眠后减轻,呈“晨轻暮重”,1年或多年后累及其他肌群。
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裘昌林正在坐诊

对大多数患者来说,眼部症状是首发症状:眼睑下垂,可见于任何年龄,尤其以儿童多见,早期多为一侧,晚期为两侧,还有不少患者出现左右交替眼睑下垂现象;复视,视物重影,年龄很小的幼儿对复视不会描述,常常代偿性地歪头、斜颈,以便使复视消失而看得清楚,严重者还可表现为斜视。
除了眼部症状,面肌无力(面肌受累时,可表情淡漠、苦笑面容)、咀嚼无力(口咽肌受累,出现咀嚼无力)也是重症肌无力的早期症状。随着病情发展,还会出现吞咽困难、说明鼻音且声音嘶哑、颈肌无力、活动后抬举上臂困难、行走一段路后上下台阶困难和行走时容易跌倒等症状。
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裘昌林正在坐诊

裘昌林强调,尽管重症肌无力的发病率仅十万分之8-20,但如果出现上述症状一定要引起重视,及时就诊。“尤其是儿童,出现症状要及早进行干预。采用中西医结合治疗的方式,可以把激素对身体的副作用降到最低,避免影响到生长发育。”
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裘昌林正在坐诊

要相信和配合医生的治疗

最后,对于已经查得了重症肌无力的患者,王静也根据自己的经历,总结了一点经验建议:
1.要绝对信任自己的主治医生,不要去迷信网上的一些言论。网上说的不一定错,但是绝对没有主治医生更了解你的身体。把一些不适合自己身体的理论搬到自己身上是不恰当的,只会给自己徒增压力和烦恼。
2.做好打持久战的准备。重症肌无力是一个自身免疫力疾病,归根到底想要战胜这个病还是要靠自己。要有必胜的信念,在信任医生的同时,积极配合医生的治疗,才能事半功倍。俗话说,病去如抽丝,很多时候,在不知不觉中,你的病就会好起来。
3.拥有一份平常心,保持健康开朗的心态非常重要。重症肌无力这个病很少见,很难治,但并不是不能治,所以我们不需要害怕。不要总把自己当作病人,多力所能及的体育运动、社交活动,加强自身的体质,保持身心的愉悦。

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